Weltherztag 2026: 25.000 Erwachsene mit angeborenem Herzfehler in Österreich benötigen lebenslange Betreuung
Herzkinder Österreich appelliert an EMAH: Regelmäßige Kontrolluntersuchungen in spezialisierten Ambulanzen können Leben retten – ein repariertes Herz ist nicht geheilt
Anlässlich des Weltherztages am 29. September macht der Verein Herzkinder Österreich auf die Situation von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler (EMAH) aufmerksam. Rund 25.000 Menschen in Österreich leben mit einem angeborenen Herzfehler, Tendenz steigend. Herzkinder Österreich appelliert an Betroffene, regelmäßige Kontrolluntersuchungen in spezialisierten EMAH-Ambulanzen wahrzunehmen. Denn auch nach einer erfolgreichen Behandlung können im Laufe des Lebens Komplikationen auftreten, die frühzeitig erkannt und behandelt werden müssen.
Dank des medizinischen Fortschritts erreichen heute über 90 Prozent der jährlich etwa 700 betroffenen Kinder das Erwachsenenalter. Um EMAH auch abseits der medizinischen Versorgung zu unterstützen, baut Herzkinder Österreich seine Angebote weiter aus: Ein Beispiel dafür sind die regelmäßigen Kontakte zu Betroffenen am Kepler Universitätsklinikum Linz.
Spezialisierte Betreuung ist ein Leben lang notwendig
„Unser zentrales Anliegen ist es, das Bewusstsein für EMAH und ihre speziellen Bedürfnisse zu stärken“, betont Michaela Altendorfer, Präsidentin und Geschäftsführerin von Herzkinder Österreich. „Ein angeborener Herzfehler begleitet einen Menschen das gesamte Leben. Auch nach chirurgischer Korrektur können Herzprobleme – etwa Rhythmusstörungen oder Klappeninsuffizienzen – auftreten, die erneute Interventionen erforderlich machen. Regelmäßige Kontrollen sind lebenswichtig.“
Diese Routinetermine sollten ausschließlich bei spezialisierten EMAH-Ambulanzen oder Kardiolog:innen mit EMAH-Kompetenz erfolgen. „Herzfehler sind hochkomplexe Erkrankungen, die ein umfassendes Verständnis voraussetzen. Ein repariertes Herz ist niemals vollständig geheilt“, erklärt Altendorfer. EMAH-Kompetenzzentren gibt es in Linz und Wien.
Körper, Psyche, Familie, Beruf: Auswirkungen auf die Lebensqualität
Die Folgen eines angeborenen Herzfehlers und seiner Behandlung können körperlicher und psychischer Natur sein: Entwicklungsverzögerungen, eingeschränkte Leistungsfähigkeit, kognitive Beeinträchtigungen sowie Depressionen und Angststörungen sind möglich. EMAH können auch mit unerwarteten Belastungen konfrontiert werden, beispielsweise durch neue Rhythmusstörungen oder Operationen.
Ein weiterer, oft unterschätzter Aspekt ist die Familienplanung. Bereits vor dem Kinderwunsch sollte eine enge Abstimmung mit dem behandelnden Kardiologen oder der behandelnden Kardiologin erfolgen, da Schwangerschaften bei EMAH mit erheblichen Risiken verbunden sein können und eine spezialisierte Betreuung während der gesamten Schwangerschaft erforderlich ist.
Auch Berufsausbildung und Erwerbstätigkeit stellen viele EMAH vor besondere Herausforderungen. Die passende Ausbildung oder berufliche Tätigkeit zu finden, kann durch Fragen und Sorgen hinsichtlich der eigenen Zukunft und Leistungsfähigkeit im Alltag erschwert werden. Im Berufsleben kann eine berufliche Neuorientierung notwendig werden, wenn eine Tätigkeit aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr wie bisher ausgeübt werden kann. Manche EMAH sind zudem mit dem Thema Berufsunfähigkeit konfrontiert. Gerade hier besteht ein großer Bedarf an Information und am Austausch mit anderen Betroffenen.
Herzkinder Österreich schaffen Verbundenheit und Verständnis
Pia Hager und Angelika Freinschlag sind selbst EMAH und Ansprechpartnerinnen für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler bei Herzkinder Österreich. Als EMAH ist man oft mit Erfahrungen, Ängsten und Problemen allein. „Der Austausch unter Betroffenen ist unglaublich wertvoll und schafft tiefe Verbundenheit und Verständnis“, sagt Pia Hager. „Ich weiß aus Erfahrung, wie wichtig eine Gemeinschaft ist. Gemeinsam bewältigen wir Herausforderungen, teilen Sorgen und ermutigen uns gegenseitig.“
Herzkinder Österreich bietet dafür ein jährliches EMAH-Wochenende, regelmäßige Treffen und eine Online-Community zur Vernetzung. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann insbesondere bei Fragen zu Ausbildung, Beruf, Familienplanung oder gesundheitlichen Veränderungen Orientierung und Unterstützung geben.
Seit Herbst 2025 finden am Kepler Universitätsklinikum Linz regelmäßige Besuche in der EMAH-Ambulanz und auf den Stationen statt. Ansprechpartnerin Angelika Freinschlag knüpft Kontakte mit EMAH, informiert über den Verein und hört Betroffenen zu. „Die Lebensgeschichten, Sorgen und Bedürfnisse von EMAH sind sehr vielfältig, und ich freue mich, wenn ich Unterstützung anbieten kann. Die Kontakte im Krankenhaus werden durchwegs sehr positiv von den EMAH aufgenommen.“
Positive Perspektive trotz Herausforderungen
Viele EMAH entwickeln eine außergewöhnlich positive Lebenseinstellung. „Auch wenn der Herzfehler unser Leben beeinflusst, lernen wir gerade deswegen, jeden Moment bewusster zu leben und wertzuschätzen“, sagt Pia Hager.
Regelmäßige spezialisierte medizinische Betreuung, verlässliche Information sowie Gemeinschaft und gegenseitige Unterstützung helfen EMAH dabei, ihren Lebensweg gut und selbstbestimmt zu gestalten.
Weitere Informationen finden Sie unter www.herzkinder.at.