Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai: jedes 100. Baby in Österreich wird mit Herzfehler geboren
Rund um den 5. Mai informiert der Verein Herzkinder Österreich verstärkt über herzkranke Kinder, Pränataldiagnostik und die Integration von Herzkindern in den Alltag. Für Betroffene finden Erlebnistage statt.
Herzfehlbildungen sind die häufigsten Fehlbildungen bei Neugeborenen. Jedes 100. Baby in Österreich wird mit einem Herzfehler geboren, das sind rund 700 neugeborene Kinder mit einer Herzfehlbildung jedes Jahr. Zwei Drittel der herzkranken Kinder haben ohne die notwendige Operation keine Chance auf eine glückliche Kindheit.
„Entscheidend sind daher pränataldiagnostische Untersuchungen, die den Herzfehler des Babys bereits im Mutterleib erkennen“, betont Michaela Altendorfer, Präsidentin der Herzkinder Österreich und selbst Mutter eines Herzkindes. „Damit können schon vor der Geburt die richtigen Maßnahmen getroffen werden, die das Kind nach der Geburt vor Sauerstoffmangel mit oft irreparablen Spätfolgen schützen“, so Altendorfer.
Unterstützung betroffener Familien durch Herzkinder Österreich
Nahezu immer fühlen sich Eltern von Herzkindern hilflos und überfordert. „Sie sind meist der Verzweiflung nahe und benötigen Unterstützung an allen Ecken und Enden – und viele helfende Hände“, erzählt Altendorfer aus ihrer langjährigen Erfahrung.
Den Betroffenen steht der Verein Herzkinder Österreich zur Seite. Ziel des Vereines ist es, betroffene Familien umfassend zu unterstützen und eine Brücke zwischen medizinischer Versorgung und alltäglichen Herausforderungen zu schlagen. In dieser Funktion etablierten sich die Herzkinder Österreich als die nationale Anlaufstelle für nicht-medizinische Anliegen von herzkranken Kindern, Jugendlichen, EMAH (Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) und ihren Familien. Mit einem engagierten Team von 25 Mitarbeiter:innen begleitet der Verein derzeit über 4.000 Familien in ganz Österreich.
Die Vereinsaufgaben umfassen:
- Schwangerschaftsbetreuung: Unterstützung ab der Diagnose „Herzkind“ und Begleitung der Eltern auf diesem anspruchsvollen Weg.
- Information und Beratung: Informieren über Erscheinungen, Folgezustände und Behandlungsmöglichkeiten von Herzerkrankungen im Kindesalter.
- Begleitung während Krankenhausaufenthalten: Durch Stationsbesuche bietet der Verein Eltern Halt während der Herzoperation ihrer Kinder.
- Familienzusammenführung: Regelmäßige Herzkindertreffen in allen Bundesländern fördern den Erfahrungsaustausch und Zusammenhalt.
- Finanzielle Unterstützung: Der Verein unterstützt finanzschwache Erziehungsberechtigte bei der Behandlung ihrer herzkranken Kinder schnell und unbürokratisch.
Projekte und Veranstaltungen der Herzkinder Österreich:
- Teddyhäuser: In der Nähe der Kinderherzzentren Linz und Wien bietet je ein Teddyhaus Herzfamilien ein „Zuhause auf Zeit“.
- Sommerwochen und Feriencamps: Sommerurlaubswoche mit Reha-Charakter für Herzfamilien und Feriencamps für Herz- und Geschwisterkinder
- Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai: Erlebnistag in allen Bundesländern für Herzfamilien und EMAH
- Benefizveranstaltungen, Fachvorträge und Informationsabende, um Bewusstsein zu schaffen
Sonderprojekte:
- Invictus – Segeln mit Herz: Eine Woche Segeln für jugendliche Herzpatienten zur Förderung von Selbstbewusstsein und sozialem Austausch unter Gleichgesinnten
- Schulanfängerboxen: Die Schulanfängerbox wird speziell für Herzkinder vorbereitet, die im Herbst ihren Schulbeginn feiern. Sie enthält eine Vielzahl toller, unterstützender Utensilien, die nicht nur den Start ins Schulleben für die Herzkinder selbst, sondern auch für ihre Eltern und Pädagog:innen erleichtern.
Weitere Informationen unter: www.herzkinder.at
Der Verein Herzkinder Österreich entwickelte sich aus einer Landesorganisation des Österreichischen Herzverbandes und ist seit 2007 ein eigenständiger, bundesweit tätiger Verein unter der Leitung von Präsidentin Michaela Altendorfer. Der Verein betreibt Anlauf- und Informationsstellen für alle nicht-medizinischen Anliegen und Belange für Herzkinder und -jugendliche, EMAH (Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) und deren Familien in allen österreichischen Bundesländern. Neben einem breiten Unterstützungsangebot bietet Herzkinder Österreich betroffenen Angehörigen auch ein vorübergehendes Zuhause auf Zeit in den Teddyhäusern Linz und Wien, nahe den jeweiligen Kinderherzzentren. Darüber hinaus veranstaltet der Verein den Herzlauf Österreich mit zahlreichen Laufveranstaltungen in ganz Österreich, veranstaltet Feriencamps und Reha-Sommerwochen, bietet Beratungen und unterstützt Forschungsprojekte. Der Verein ist Träger des österreichischen Spendengütesiegels, alle Spenden können steuerlich abgesetzt werden. Spendenkonto: Erste Bank, IBAN: AT13 2011 1890 8909 8000
Weitere Informationen unter: www.herzkinder.at und www.herzlauf.at
