Der seltenste Tag im Kalender \u2013 der 29. Februar \u2013 wurde erstmals 2008 bewusst als Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten gew\u00e4hlt. Weltweit leiden rund 300 Millionen Menschen an einer sogenannten Seltenen Krankheit, von deren es viele verschiedene gibt.<\/p>\n
\u201eIn \u00d6sterreich stellt die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen immer noch eine Herausforderung f\u00fcr die Gesundheitsversorgung dar\u201c, berichtet Univ. Prof. Dr. Johann Bauer, Dermatologie-Vorstand an der Salzburger Universit\u00e4tsklinik und Vizepr\u00e4sident der \u00d6GDV.<\/p>\n
Mit dem nationalen Plan f\u00fcr seltene Krankheiten hat das Bundesministerium 2014 erstmals die Grundlage f\u00fcr eine Verbesserung dieser Situation geschaffen. Die \u00d6sterreichische Gesellschaft f\u00fcr Dermatologie und Venerologie (\u00d6GDV) und die \u00f6sterreichischen Universit\u00e4tskliniken f\u00fcr Dermatologie haben diesen Plan aufgenommen und k\u00fcmmern sich in dessen Rahmen verst\u00e4rkt um Patientinnen und Patienten mit seltenen dermatologischen Erkrankungen, wie z.B. Epidermolysis bullosa (Schmetterlingskinder) und Ichthyosen (Fischschuppen-Erkrankung). Zu diesem Zweck wurden vom Bundesministerium f\u00fcr Gesundheit bereits zwei Expertise-Zentren f\u00fcr sogenannte Genodermatosen, das sind genetisch bedingte, seltene Hautkrankheiten, benannt: das Uniklinikum Salzburg mit dem Schwerpunkt Schmetterlingskinder und das Uniklinikum Innsbruck mit dem Schwerpunkt Fischschuppen-Erkrankung. \u201eDamit z\u00e4hlt die Dermatologie zu den derzeit f\u00fchrenden Fachrichtungen in \u00d6sterreich f\u00fcr die Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten\u201c, betont Bauer.<\/p>\n
In diesen Expertise-Zentren wird die klinische Versorgung dieser Patientinnen und Patienten, die Fort- und Weiterbildung f\u00fcr medizinisches Personal und die Forschung vorangetrieben. Beide Zentren, sowohl Salzburg als auch Innsbruck, berichten von gelungenen Fortschritten in der Transplantation von Hautstammzellen im Labor und am Patienten. So hat Professor Bauer 2016 an der Haut-Transplantation eines schwer erkrankten Schmetterlingskindes zusammen mit Kollegen aus Deutschland und Italien mitgewirkt. Damals wurde 80% der Hautoberfl\u00e4che eines 7-J\u00e4hrigen mit genetisch korrigierter Haut versorgt. Nach nun 4 Jahren kann diese riskante Prozedur als Erfolg eingestuft werden. Der Junge kann ein normales Leben f\u00fchren. Seine Haut ist funktionell und strukturell nahezu geheilt. Bei den Ichthyosen gibt es Medikamente, die sich als wirksam erweisen, bereits etabliert sind Tabletten, neuerdings gibt es auch Spritzen, welche die Krankheitsschwere eind\u00e4mmen und die Lebensqualit\u00e4t deutlich verbessern, berichtet Univ. Prof. Dr. Matthias Schmuth, Dermatologie-Vorstand an der Innsbrucker Universit\u00e4tsklinik und Past-Pr\u00e4sident der \u00d6GDV.<\/p>\n
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Die \u00d6sterreichische Gesellschaft f\u00fcr Dermatologie und Venerologie (\u00d6GDV)<\/strong> ist eine gemeinn\u00fctzige medizinische Fachgesellschaft und hat ihren Sitz in Wien. Zweck der Gesellschaft ist die F\u00f6rderung der wissenschaftlichen Entwicklung und der praktischen Umsetzung des Fachgebietes der Haut- und Geschlechtskrankheiten einschlie\u00dflich seiner Spezialdisziplinen; das sind Allergologie, Angiologie\/Phlebologie, Dermatohistopathologie, Immundermatologie, dermatologische Genetik, operative Dermatologie, dermatologische Onkologie, Proktologie, dermatologische Kosmetologie, Photobiologie und dermatologische Laser- und Strahlentherapie, dermatologische Labordiagnostik, dermatologische Mikrobiologie, die klassischen Geschlechtskrankheiten und die anderen sexuell \u00fcbertragbaren Erkrankungen (STD), physikalische Dermatotherapie, psychosomatische Dermatologie, Umweltmedizin, das Gutachterwesen sowie die Gesundheitsvorsorge und Rehabilitation im gesamten Gebiet.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" 400.000 Menschen leiden in \u00d6sterreich an seltenen Krankheiten \u2013 wie zum Beispiel die Schmetterlingskinder oder Fischschuppen-Erkrankte. Die \u00d6GDV berichtet von Fortschritten in der Transplantation von Hautstammzellen im Labor und am Patienten.<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":5146,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[1497,192,1500,2266,2267,429,67,75,78,79,81,702,1694,792],"class_list":["post-5141","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-gesundheit","tag-ogdv","tag-osterreich","tag-dermatologie","tag-kommunikationsagentur","tag-kommunikationsberater","tag-kommunikationsberatung","tag-medizin","tag-pr-agentur","tag-presseaussendung","tag-presseinformation","tag-pressemitteilung","tag-strategische-kommunikationsberatung","tag-tag-der-seltenen-krankheiten","tag-wien"],"yoast_head":"\n